발달장애아동 보호자를 위한 서비스, 제도를 확대해야 할 때


   성남시 한마음복지관 사무국장 이진승

 

우리나라에서 정책적으로 “장애아동재활치료”, “장애인활동지원” 바우처 및 각종 장애아동을 위한 지원제도는 크게 확대되었지만, 장애아동 보호자를 위한 서비스와 제도는 크게 나아진 것이 없다. 장애아동을 양육하고 교육하는 일에 가장 중요한 역할을 하는 사람은 누구나 알 듯이 장애아동 보호자이다. 누군가 도와주는 사람이 없다면 온전히 24시간을 자녀를 위해 헌신하고 있는 것이다. 그 수고를 약간이나마 덜어드리기 위해 이제는 사회적, 제도적인 지원이 강화되어야 할 것이다.

제도적으로는 보호서비스를 확대하고 다양화 할 필요가 있다. 현재 1급 장애인에게만 지원하고 있는 장애인활동보조 서비스를 모든 발달장애인에게 확대해 주어야 할 것이다. 지난 경험을 비추어 볼 때, 발달장애를 가진 사람에 있어 누군가 옆에서 돌보아주지 않으면 언제 무슨 일이 생길지 모르기 때문이다. 예전 단기보호센터에서 일할 때 초등학생 지적장애 3급 아동이 집에서 혼자 있는 주말에 집에 불을 낼 뻔한 일이 있었다. 먹을 것을 너무 좋아한 아이가 컵라면을 그냥 통째로 가스레인지에 올려놓고 불을 켠 것이다. 어머니가 집에 함께 있었기에 망정이지 정말 큰일이 날 뻔했다. 이러한 사고를 막기 위해서는 무엇보다 모든 급수의 발달장애부모에게 활동보조 제도가 적용되어 필요한 때 작은 휴식을 줄 수 있어야 할 것이다.

부모의 휴식을 위한 또다른 제도적 방안은 주거 보호 시설(Residential Homes:레지덴셜 홈)을 만드는 것이다. 이것은 장애인이 자기 집을 떠나 특별한 장소에서 돌봄을 받는 서비스 형태이다. 주로 주말이나 짧은 휴가 기간 동안 많이 이용하는 서비스이며, 특별히 아이들의 경우 주말에 부모의 곁을 떠나 생활하면서 독립심도 키울 수 있으며 새로운 환경에 적응하는 능력과 사회성을 향상시킬 수 있는 좋은 기회가 될 수 있다.

장애인복지관에서도 이제는 서비스의 대상을 부모에게 까지 확대해야 한다. 부모들에게 행사성의 단순한 교육과 세미나 보다는 보다 실질적인 도움을 드릴 수 있는 프로그램을 만들어야 할 것이다. 장애자녀의 교육과 양육을 위해 많은 시간을 매어 있는 부모들을 위해 그동안 하지 못했던 일상의 일을 하실 수 있는 시간을 마련해 드리는 “보호자 휴식” 프로그램이 절실히 요구된다. 특히 방학기간에는 장애아동과 함께 하는 단기보호 프로그램을 운영하여 4박5일 또는 그 이상의 기간 동안 보호자에게 휴식을 줄 필요가 있다.

이제는 장애아동을 돌보는데 너무도 수고하고 계신 부모들을 위해 조금이나마 도울 수 있는 방안을 고민하고 만들어내야 할 때이다. 두눈을 감고 그들을 외면하기보다는 장애인 부모들과 “함께 울고 함께 웃는” 마음으로 복지서비스를 수행해야 할 것이다. 장애아동 부모를 위한 서비스는 먼 미래에 수행해야 할 계획이 아닌 당장 실천해야 할 최우선의 과제가 아닌가 싶다.

 

위 원고는 경기재활정보신문 제 27호 2012년 3월 15일(목)에 수록되었습니다.